5 zasad postępowania w przypadku podejrzenia lub diagnozy nowotworu. Każdy powinien je znać

Już ponad 1,17 mln osób w Polsce żyje z rakiem, a co roku diagnozę choroby otrzymuje ponad 160 tys. pacjentów². Mimo tak wysokich wskaźników zachorowań, wielu z nas nadal nie wie, jak postępować w przypadku podejrzenia lub diagnozy nowotworowej. Podobnie mało kto wie, jak się zachować w momencie, gdy o diagnozie opowie osoba bliska, kolega z pracy czy przyjaciółka. Zagubienie to naturalna reakcja, której często towarzyszy poczucie, że świat się właśnie zatrzymał. W takiej chwili ważne jest, aby otrzymać lub okazać wsparcie, zadbać o właściwą diagnozę i wybór najefektywniejszej z możliwych ścieżek leczenia. Ale jak to zrobić? Jakie formalności należy załatwić? I gdzie szukać pomocy. 

5 zasad postępowania w przypadku podejrzenia lub diagnozy nowotworu

– Onkofundacja Alivia przygotowała 5 zasad postępowania w przypadku podejrzenia lub diagnozy nowotworu. To lista pierwszych kroków – działań, które warto jak najszybciej podjąć, aby zwiększyć swoje szanse na efektywne leczenie i przezwyciężenie choroby. Powinni je poznać wszyscy i w chwili zetknięcia się z nowotworem, któremu towarzyszy uczucie zagubienia i strachu, sięgnąć po wskazówki ekspertów i zwiększyć szanse w zmaganiach z chorobą – mówi Agata Polińska, wiceprezeska Onkofundacji Alivia.

Mam raka i co dalej?

1. Uzyskaj kartę DiLO!

Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO) to specjalny dokument, który przyspiesza dostęp do lekarzy i badań. Może ją wystawić lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (tzw. lekarz rodzinny), inny specjalista w przychodni ambulatoryjnej lub lekarz prowadzący w szpitalu, w którym przebywa pacjent.  Z kartą DiLO czas na wykonanie wstępnej diagnostyki onkologicznej nie powinien przekroczyć 4 tygodni. Następnie, podczas pogłębionej diagnostyki, w ciągu maksymalnie 3 tygodni powinno nastąpić określenie szczegółowych cech nowotworu, aby rozpocząć najwłaściwsze leczenie.

1. Nie wiesz, co dalej? Odezwij się do Onkofundacji Alivia!

Jeśli masz podejrzenie lub diagnozę raka, nie jesteś sam. Skontaktuj się
z Onkofundacją Alivia. Opisz swoją sytuację, a otrzymasz instrukcję co robić, krok po kroku. Podpowiedź, jak wybrać odpowiednią placówkę medyczną, gdzie najszybciej zrobić badania i szukać informacji pomocnych w procesie leczenia. Możesz skontaktować się telefonicznie pod numerem +48 22 266 03 40 lub przez formularz na stronie Onkofundacji: https://alivia.org.pl/szukasz-pomocy/

1. Skonsultuj diagnozę z innym lekarzem!

Zasięgnięcie drugiej opinii to bardzo ważna sprawa. Umów się do specjalisty, który ma doświadczenie w leczeniu Twojego typu nowotworu. Może
on spojrzeć na wyniki badań świeżym okiem, potwierdzić diagnozę zasugerować kolejne badania lub skuteczniejsze terapie Dzięki temu upewnisz się, że jesteś w dobrych rękach lub zyskasz dodatkowe informacje, które pomogą w podjęciu decyzji dotyczących leczenia. 

1. Znajdź wsparcie w bliskiej osobie!

Nie przechodź przez to sam. Ktoś, komu ufasz, może towarzyszyć Ci podczas wizyt lekarskich, pomóc w zadawaniu pytań i lepiej zrozumieć zalecenia. Wspólnie łatwiej znosić trudności związane z diagnozą i leczeniem.

1. Skorzystaj z darmowych konsultacji z psychoonkologiem!

Diagnoza raka to ogromne obciążenie emocjonalne. Nie bój się szukać wsparcia. Korzystanie z pomocy psychologa lub psychoonkologa może pomóc Ci uporządkować myśli i lepiej radzić sobie z lękiem. Onkofundacja Alivia oferuje bezpłatną pomoc psychologiczną – warto z niej skorzystać od samego początku mierzenia się z chorobą.

„Rak to nie koniec świata” – działaj!

5 kroków Alivii jest elementem kampanii „Rak to nie koniec świata” organizowanej z okazji 15-lecia Fundacji, w której Alivia chce dodawać odwagi chorym na raka i ich bliskim. Motywem przewodnim są autentyczne historie pacjentów, którzy zdecydowali się mówić o swoich zmaganiach bez cenzury i bez filtrów. Czy trudno mierzyć się z chorobą? Na pewno tak – jednak przy odpowiednim wsparciu i wiedzy co robić, nie oznacza to końca świata. Główny przekaz bohaterów kampanii? Działać, nawet w najtrudniejszych momentach. To właśnie jest wspólnym mianownikiem wszystkich historii. Aby to było możliwe, chory musi mieć przekonanie, że jego działania i starania mają sens – że ma szanse przezwyciężyć chorobę.

– Onkofundacja Alivia powstała 15 lat temu na bazie moich osobistych doświadczeń – zmagań z rakiem piersi. Miałam 28 lat, gdy usłyszałam diagnozę, a 30, gdy lekarze powiedzieli, że to stadium nieuleczalne. Ja i mój starszy brat nie mogliśmy się z tym pogodzić, dlatego zaczęliśmy działać. Zdobyliśmy niezbędne leki w USA, a w Polsce znaleźliśmy lekarzy, którzy zdecydowali się wdrożyć terapię. Rak zniknął. Dlatego chcemy głośno mówić o tym, że „Rak to nie koniec świata” – chociaż na początku może się wydawać, że tak jest. Chcemy obalać szkodliwy dla pacjentów stereotyp i pokazać, że można mieć realny wpływ na przebieg leczenia. Właśnie taki przekaz dajemy na co dzień naszym Podopiecznym – podkreśla Agata Polińska, wiceprezeska Onkofundacji Alivia.

Onkofundacja Alivia działa tam, gdzie system zawodzi. Łączy przy tym dwie strategiczne ścieżki działania. Po pierwsze: bezpośrednią pomoc, a więc np. wsparcie pacjentów w wyszukiwaniu lekarzy, innowacyjnych metod leczenia czy pozyskiwaniu środków na terapię. Po drugie: rzecznictwo, czyli dialog z instytucjami państwa w zakresie legislacji, przepisów oraz sposobu organizacji systemu, który często nie oferuje pacjentom takiego dostępu do leczenia, jaki jest im konstytucyjnie zagwarantowany.

W ciągu 15 lat działalności Fundacja m.in.:

• objęła wsparciem ponad 40 000 pacjentów,
• pomogła pozyskać środki na sfinansowanie leczenia, diagnostykę i transport na kwotę ponad 45 milionów złotych,
• uruchomiła ponad 2 300 indywidualnych zbiórek na wydatki związane z leczeniem,
• stworzyła wartościowe portale, pomagające pacjentom i ich bliskim, z których rocznie korzysta ponad 3 miliony użytkowników,
• uruchomiła bezpłatną platformę pomocową dla chorych na W pierwszym roku
  do programu zarejestrowało się 12 000 pacjentów i ich bliskich, a Podopieczni
  zrealizowali 2 500 benefitów.
• przygotowała 22 edycje analiz dostępności terapii przeciwnowotworowych w Polsce. Działania rzecznicze Fundacji przyczyniły się do wzrostu ilości refundowanych leków oraz systematycznej poprawy wskaźnika Alivia Oncoindex z 27 do 49 punktów na 100 możliwych,
• regularnie publikowała raporty dotyczące jakości opieki, dostępu do leczenia czy wpływu pandemii COVID-19 na pacjentów w onkologicznych, które inicjowały debatę publiczną,
• przeprowadziła wiele skutecznych interwencji – w sprawach indywidualnych i systemowych,
• współpracowała i współpracuje z ponad 30 organizacjami przy kampaniach
  i działaniach rzeczniczych.

Fundacja prowadzi również działania informacyjne i edukacyjne – opublikowała ponad 800 artykułów w bazie wiedzy, przeprowadziła dziesiątki webinarów oraz odpowiedziała na ponad 44 000 pytań. Jest także autorem licznych apeli do władz, które przyczyniły się m.in. do skrócenia kolejek do badań (tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny) wskutek zniesienia limitów finansowych przez NFZ, wprowadzenia specjalistycznych ośrodków leczenia raka piersi oraz bezpłatnych szczepień przeciw HPV w szkołach.